النائب حسام المندوه يفتح ملف علاج مرض ضمور العضلات «دوشين».. ويطالب الحكومة بتحرك عاجل
تقدم النائب حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس، لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات "دوشين".
وأوضح النائب أن مرض ضمور العضلات "دوشين" يُعد من الأمراض الوراثية النادرة سريعة التدهور، إذ يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، إلى جانب تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.
وأكد أن المرض يهدد حياة الأطفال المصابين في حال عدم التدخل الطبي المبكر وتوفير الرعاية اللازمة في التوقيت المناسب.
وأشار إلى أنه رغم التطور الكبير الذي شهده المجال الطبي عالميًا وتوافر عدد من العلاجات الحديثة، فإن هذه العلاجات لا تزال محدودة الإتاحة داخل مصر، فضلًا عن ارتفاع تكلفتها بشكل كبير بما يتجاوز قدرات غالبية الأسر.
ولفت إلى أن ارتفاع أسعار العلاج يمثل عبئًا مضاعفًا على المرضى وذويهم، ما يستدعي تدخلًا حكوميًا عاجلًا لضمان توفيره.
وأوضح أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات يتطلب بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة، الأمر الذي يستلزم تطوير البنية التحتية للمنظومة الصحية، وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، وتوسيع مظلة التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة بشكل أكثر فاعلية.
وطالب بفتح هذا الملف تحت قبة البرلمان، للوقوف على إجراءات الحكومة لتوفير العلاج وخطط دعم المرضى وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية المتكاملة ويكفل لهم حياة كريمة.